“Ik sta er niet alleen voor”

Priya groeit op met een vader, moeder, zusje en broertje. Als oudste kind neemt Priya al vroeg een zorgende rol op zich. Zowel Mira als Rohan hebben een licht verstandelijke beperking. Ze wonen thuis en gaan naar het speciaal onderwijs. Binnen hun Hindoestaanse cultuur is het vanzelfsprekend om voor elkaar te zorgen. Priya vertelt: “Ik zie mijzelf niet als mantelzorger. Ik zorg voor mijn familie, zoals zij voor mij zorgen. Dat doe je gewoon voor elkaar.”

Verlies moeder en psychose Mira

Priya: “In 2008 is onze moeder overleden. Ik was toen 23 jaar oud. Dat was een enorm zware periode. Mijn moeder was de spil van ons gezin, vooral in de zorg voor Mira en Rohan. Haar overlijden liet een groot gat achter. In die tijd kreeg Mira ook haar eerste psychose. Tijdens de psychose veranderde haar gedrag, soms was ze zelfs agressief. Dat was heel moeilijk voor ons allemaal. Ik nam steeds meer taken over en nam steeds meer de moederrol op mij.”

Eerste contact met MEE

“Ik wilde een Wajong-uitkering aanvragen voor Mira en Rohan, maar wist niet waar ik moest beginnen. Via een familielid hoorde ik over MEE West-Brabant. Een cliëntondersteuner van MEE kwam vervolgens bij ons thuis en hielp me stap voor stap. Dat gaf zoveel rust. Ik voelde me serieus genomen. Ze luisterde echt. Dat gaf vertrouwen.” Priya vervolgt: “De psychoses van Mira bleven terugkomen. Soms duurden ze maanden, soms een jaar. Ondertussen startte ik mijn eigen gezin; ik trouwde, verhuisde en kreeg kinderen. Maar ik was zoveel mogelijk tijd bij mijn vader, zusje en broertje in Roosendaal. De cliëntondersteuner van MEE West-Brabant was heel betrokken, ze dacht mee en hielp waar nodig. Dat voelde als een vangnet.”

Zorg regelen in complexe situatie

“Door de steeds terugkerende psychoses kon Mira eigenlijk niet thuis blijven wonen. Er werd gesproken over gedwongen opname, maar dat wilden we niet. We wilden zo lang mogelijk zelf voor Mira zorgen. MEE West-Brabant hielp ons vervolgens met het aanvragen van een Persoonsgebonden Budget voor Mira en Rohan. Dat maakte de zorg beter behapbaar. Er kwamen twee vaste cliëntondersteuners: één voor Mira en één voor Rohan. Die ondersteuning was zó waardevol. Ik zeg altijd: ze hebben mijn hand vastgepakt en me geholpen de weg te bewandelen. In een hectische tijd waren zij mijn rustpunt. Ze wisten precies wat er moest gebeuren en bleven naast me staan.”

Moeilijke maar noodzakelijke stap

“In de jaren na het overlijden van onze moeder kreeg Farida steeds weer psychoses. Tijdens een zware psychose kwamen de politie en een psychiater erbij. Tijdens een groepsgesprek thuis, met allerlei hulpverleners, werd duidelijk: dit kan zo niet langer. Mira werd tijdelijk opgenomen in een crisisopvang in Oost-Brabant en daarna eentje dichterbij. Dat was verdrietig, maar iedereen zag in dat het nodig was. In 2017 hebben we gezocht naar een woonplek voor langere tijd. De zorg was te zwaar geworden voor mijn vader en mij. Ik wilde Mira het liefst dichtbij hebben, in de buurt van Roosendaal. Uiteindelijk vonden we een goede woonplek in een dorp in de buurt. Ook daar hebben de betrokken cliëntondersteuners van MEE ons enorm geholpen: met indicaties, gesprekken en het vinden van de juiste woonplek.”

Liefde en gemis

“Sinds 2017 woont Mira bij de woonzorglocatie in de buurt. Het gaat met ups en downs, maar ze heeft een fijne mentor en er wordt goed voor haar gezorgd. In de weekenden en in vakanties haal ik haar op en verblijft ze bij mijn gezin of bij mijn vader en broertje. Doordeweeks ga ik bovendien ook vaak bij haar langs: samen een ijsje eten, naar de winkel of op familiebezoek. Mira heeft het goed, maar het blijft moeilijk. Het liefst zorg ik zelf voor haar. Ik ben haar grote zus en ik ken haar het beste. Daar heb ik soms veel verdriet van. Ik hoop dat ze in de toekomst weer thuis kan komen wonen, met passende ondersteuning.”

Blijvende steun van MEE

“MEE West-Brabant is nog steeds betrokken, al is het op de achtergrond. Ze helpen bij aanvragen, indicaties, gesprekken met instanties. Rohan woont nog bij mijn vader en krijgt ondersteuning en gaat naar een dagopvang waar hij lekker kan sporten en bewegen. Dat is heel fijn. Priya besluit: “Mijn zusje en broertje zijn mijn alles. De zorg voor hen vraagt veel, maar ik doe het met heel mijn hart. Ik krijg er zoveel voor terug. En gelukkig sta ik er niet alleen voor. Dankzij de cliëntondersteuners van MEE heb ik altijd iemand om op terug te vallen.”

* Vanwege de privacy zijn de namen en de foto in dit verhaal fictief.