Als je rouwt staat je hoofd niet naar administratieve rompslomp

Elfie (59) is sinds een jaar weduwe en heeft een zoon met het Down-syndroom, die thuis woont. Haar man regelde altijd de administratie, dus ook het aanvragen van een persoonsgebonden budget (pgb). Elfie wist zelf niet hoe dit moest en zat na zijn overlijden met haar handen in het haar toen er voor haar zoon een nieuwe indicatiestelling nodig was. Gelukkig kon cliëntondersteuner Alicia van MEE West-Brabant haar verder op weg helpen.

24 uur per dag aansturen

Tranen wellen in haar ogen als Elfie over haar man praat: ‘Het is allemaal zo snel gegaan. Van het ene op het andere moment werd Jozef ziek en binnen een paar maanden is hij overleden. We hadden samen een bedrijf in therapeutische hulpmiddelen. Dat kan ik niet voortzetten, onze zoon Johannes heeft namelijk 24 uur per dag zorg nodig. Ook ’s nachts. Er zijn perioden dat hij ’s nachts rondloopt. Dan moet je hem weer naar bed brengen. ’Johannes is 18, maar heeft het verstandelijke niveau van een kind van vijf. En zijn fijne motoriek is slecht ontwikkeld, waardoor hij bijvoorbeeld zijn eigen riem niet kan dichtmaken. Zo heeft hij hulp nodig bij het douchen. ‘Je kunt hem wel alleen laten gaan, maar dan is de hele shampoofles leeg. Smeert hij zijn boterham dan doet hij er een pond margarine op. Je moet hem dus continu aansturen, je bent altijd met hem bezig.‘

Zij kent de taal en de procedure

Johannes gaat naar de ZMLK-school (voor zeer moeilijk lerende kinderen) en loopt één dag in de week stage. De zorg en begeleiding, die hij daarbij nodig heeft, betaalt Elfie met het persoonsgebonden budget (pgb). In verband met de veranderde zorgregels en omdat Johannes volwassen was geworden, moest ze daarvoor een nieuwe indicatie aanvragen. Omdat Jozef dit altijd had geregeld, wist ze niet hoe dat moest. ‘Alicia heeft me uitgelegd hoe je een indicatie kunt aanvragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en wat je moet regelen via de Sociale Verzekeringsbank. Zij kent de administratieve taal die daarvoor nodig is. Dat is een andere taal, met woorden die je als leek niet gebruikt. Ook is het voor een normaaldenkend mens moeilijk om te begrijpen hoe de procedure werkt. Daar komt bij dat als je in de rouw bent, je helemaal geen zin hebt in die administratieve rompslomp.

Door deze korte ondersteuning, heb ik het leven voor ons twee weer op de rit.

Het gaat niet alleen om de administratie

‘Als Alicia er niet was, had ik misschien geen pgb ontvangen en had Johannes niet thuis kunnen blijven wonen. Alicia heeft het geduld om het mij net zo vaak uit te leggen tot ik het helemaal begrijp. Zij snapt dat ons leven anders is dan dat van andere mensen. Zij kan zich in ons inleven, het gaat namelijk niet alleen om de administratie maar vooral om de mensen.‘

De namen in dit verhaal zijn fictief.