“Denken in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden”

De 66-jarige Ineke Damen woont in Breda en is ervaringsdeskundige bij MEE West-Brabant. Als kind voelde ze zich anders dan andere kinderen. Ze voelde zich onbegrepen. Pas op haar 58ste volgde de diagnose: autisme. Als ervaringsdeskundige bij de MEE Academie vertelt Ineke hoe het is om autisme te hebben. In trainingen laat ze graag zien wat voor een chaos het soms kan zijn. Lees in dit interview meer over Ineke én haar ervaringen.

Ineke: “Ik was 58 jaar oud toen ik, geheel onverwachts, de diagnose autisme kreeg. Als kind voelde ik mij al anders dan anderen. Ik was dyslectisch en had moeite met lezen. Over schoolopdrachten deed ik langer dan de kinderen uit mijn klas. Op de basisschool was daar geen aandacht voor en ik begon een achterstand te krijgen. Toen ik negen jaar oud was, moest ik naar een school in het speciaal onderwijs. Ik was de eerste leerling in Breda die naar het speciaal onderwijs ging – dat kwam toen net op. Maar de dyslexie was niet het enige dat speelde: ik was ook niet zo handig in de omgang met anderen. Ik vond het moeilijk om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten, ook toen ik volwassen was. Ik weet niet goed wat er in sociale situaties van mij verwacht wordt en wat ik moet doen of zeggen.

Opbloeien na burn-out

Door hard te werken, lukte het mij om verschillende cursussen te volgen. Zo was ik gediplomeerd tennisleraar en zwemleraar. Rond mijn dertigste kreeg ik een burn-out. Ik zat er helemaal doorheen. Ik kon nooit ‘nee’ zeggen en werkte mij daardoor een slag in de rondte. Ik werkte als tennisleraar en zwemleraar. Dat waren twee fulltime banen in één. Bovendien was ik mantelzorger voor mijn ouders en voor andere familieleden. Ik leefde niet voor mijzelf, maar altijd voor anderen. Ik gaf mijn grenzen niet aan. Ik werd opgenomen in een psychiatrische ziekenhuis en was enkele jaren bezig met mijn herstel. Ik besloot uit huis te gaan en ik sloot mij aan bij een groep mensen die leuke activiteiten met elkaar ondernamen. Zo ging ik met de groep op stap en kwam ik voor de eerste keer in een kroeg. Ik bloeide op en vond het leuk om dingen voor mijzelf te doen. In de groep zat ook een man met wie ik het heel goed kon vinden. Uiteindelijk kregen we verkering en trouwden we. Inmiddels zijn we al meer dan dertig jaar samen.

Mooi leven met man en pleegkinderen

Na de burn-out ging het steeds beter met mij. Ik was samen met mijn man en we besloten voor pleegkinderen te gaan. Er zijn vier jonge pleegkinderen bij ons in huis geplaatst en zij zijn hier allemaal gebleven tot ze volwassen waren. Ieder kind heeft een eigen verleden en heeft moeilijke dingen meegemaakt. Sommige kinderen hebben een beperking. Ik vind het heel mooi dat mijn man en ik er voor hen konden zijn en hen konden helpen in hun weg naar volwassenheid. Als kind voelde ik mij onbegrepen. Ik werd buitengesloten en voelde mij alleen. Dat gevoel gun ik geen enkel kind. Daarom heb ik onze pleegkinderen ook zo graag willen helpen.

Diagnose autisme

Op mijn 58ste deed ik mee aan een gespreksgroep. De groepsleider vroeg mij na afloop of ik al eens getest was op autisme. Ik vond dit interessant, want ik had mijn hele leven al het gevoel onbegrepen te zijn, maar wist niet waar het nu precies door kwam. Autisme was nog niet in mij opgekomen. Ik liet mij officieel testen en hier kwam inderdaad autisme uit. Toen viel het kwartje. Jarenlang voelde ik mij onbegrepen en heb ik mij aangepast aan hoe de maatschappij vond dat ik mij moest gedragen. Ik droeg een harnas en maskeerde mijn ware gedrag. Dat maskeren hoeft nu niet meer.

"Ik ben Ineke en toevallig heb ik ook autisme."

Niet in hokje stoppen

Ik heb geleerd te denken ik mogelijkheden en niet in onmogelijkheden. Wanneer je autisme hebt, dan ben je anders dan de meeste anderen. Maar dat is niet iets negatiefs. Ik heb bijvoorbeeld een heel scherpe waarneming en oog voor detail. Ik ben oplossingsgericht en kom met de meest creatieve oplossingen. Ik ben wie ik ben. Ik ben Ineke en toevallig heb ik ook autisme. Dus ook al heeft mijn autismegedrag nu een naam, ik hoef nog niet in een hokje gestopt te worden. Want alle mensen met autisme zijn uiteindelijk ook gewoon allemaal verschillend van elkaar.

Ondersteuning door MEE West-Brabant

De afgelopen jaren kregen mijn man en ik ondersteuning van cliëntondersteuner Viola van MEE West-Brabant. Voor de pleegkinderen hadden we regelmatig begeleiding nodig, bijvoorbeeld bij het aanvragen van voorzieningen voor de kinderen met een beperking. Daarnaast heb ik via MEE West-Brabant verschillende cursussen gevolgd. Viola vond dat ik zo goed kon vertellen over mijn autisme. Ze vroeg of ik als ervaringsdeskundige wilde werken en mijn ervaringen in trainingen met professionals wilde delen. Dat leek mij erg leuk! Ik werd in contact gebracht met de trainers van de MEE Academie.

Autisme Belevingscircuit

Inmiddels ga ik meerdere keren per maand met trainers Veerle en Sylvia mee naar autismetrainingen, waaronder het Autisme Belevingscircuit. Tijdens het circuit kunnen deelnemers ervaren hoe het is om autisme te hebben. Ze ervaren wat voor een chaos het soms kan zijn. Zo vertel ik bijvoorbeeld over de chaos in je hoofd wanneer je in de supermarkt bij de kassa staat en je de pincode van je betaalpas vergeet. Bijvoorbeeld omdat de mensen achter je in de rij onrustig zijn en je opjagen. De deelnemers van de training zijn na afloop vaak verbaasd: ze wisten niet wat autisme in kan houden. Ze hebben vooraf ideeën en aannames, maar die kloppen zeker niet altijd. Ik vind het goed om dit naar voren te brengen.”