“Ik kan mijn NAH inzetten voor iets goeds”

Roos: “Op 11 april 2017 veranderde mijn leven door een hersenbloeding. Toen ik ’s ochtends mijn contactlenzen in wilde doen, lukte dit niet. Ik kon mijn vinger niet naar mijn oog brengen, mijn oog-handcoördinatie werkte niet. Mijn klachten waren atypisch en mijn huisarts stuurde mij door naar een neuroloog. Hij constateerde stress, maar voor mij voelde dit niet zo. Gelukkig hield ik vast aan mijn gevoel en ik mocht enkele tests laten doen. Ik kon meteen door naar het ziekenhuis in Oosterhout om een CT-scan te laten maken.

Overlevingsstand

Toen mijn man en ik bij het ziekenhuis aankwamen, begon ik met mijn rechter voet te slepen. Mijn man merkte bovendien dat ik niet uit m’n woorden kwam. Bij het ziekenhuis werd er gelijk een rolstoel voor mij gehaald. Vanaf dit moment ben ik een groot deel van mijn geheugen kwijt. Ik heb flarden meegekregen van wat er zich de dagen erna heeft afgespeeld, maar ik kan niet alles in de juiste volgorde plaatsen. Ik heb blijkbaar vijf dagen in de overlevingsstand gestaan en heb toen geen herinneringen aangemaakt. Ik heb een operatie gehad om de bloeding weg te nemen. Daarna heb ik in het ziekenhuis gelegen om te herstellen. Hier heb ik een beetje leren praten met behulp van de logopedist van het ziekenhuis. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik niet naar een verzorgingshuis ging, maar naar een revalidatiecentrum.

Revalidatie na hersenbloeding

Door de hersenbloeding ben ik rechts halfzijdig verlamd geraakt. Met intensieve revalidatie in het revalidatiecentrum heb ik weer leren lopen en praten. Dat ging niet zonder slag of stoot. Ik was de eerste periode erg vermoeid. Ik had soms gewoon niet de energie om het revalidatieschema te volgen. Een half jaar later heb ik door de hersenbloeding epilepsie gekregen. Gelukkig kan ik de epilepsie onderdrukken met medicatie. Inmiddels kan ik weer lopen met behulp van een wandelstok en een brace om mijn onderbeen. De brace ondersteunt mijn enkel en voet tijdens het lopen. Twee keer per week heb ik fysiotherapie, waar ik nog steeds kleine vorderingen maak. Het is hard werken! Ik heb een scootmobiel en onze auto is aangepast. Hierdoor ga ik gemakkelijker de deur uit en heb ik niet altijd een Deeltaxi nodig of iemand die mij ergens heen rijdt.

Afhankelijk van anderen

Door de hersenbloeding ben ik qua karakter gelukkig niet heel erg veranderd. Ik ben wat emotioneler geworden, maar ik ben nog altijd dezelfde persoon. Wel ben ik meer afhankelijk geworden van anderen. NAH heb ik niet in m’n eentje: het raakt ook mijn omgeving, zoals mijn man en onze kinderen. Zij zorgen voor mij en helpen mij bij veel dingen zoals het huishouden. Ze doen het graag, maar ik voel mij toch bezwaard.

Bezige bij

Ik heb er moeite mee dat ik niet meer zoveel hooi op mijn vork kan nemen. Ik was – én ben – een bezige bij. Ik deed altijd alles snel-snel. Even gauw een boodschap halen, de was in de wasmachine en door naar het volgende. Dat kan ik niet meer. Alles kost tijd. Veel tijd. Bovendien moet ik ’s middags even slapen, zodat ik daarna weer energie heb. Ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten, maar wil leuke dingen ondernemen. Ik houd mezelf bezig en probeer onder de mensen te blijven. Ik spreek af met familie en vrienden, onder wie een vriend die ik ken van het revalidatiecentrum. Ik volg een training mindfulness en ik studeer Italiaans. Vroeger heb ik de Italiaanse taal bestudeerd, dus ik heb dit weer opgepakt. Door een andere taal te leren, train ik mijn hersenen. Daarnaast boetseer ik en maak ik beelden. Dit doe ik met één hand, want mijn rechterhand kan ik niet meer gebruiken. Ik ben trots op de beelden die ik maak.

Training over NAH

In 2018 hebben mijn man en ik ondersteuning gekregen van een cliëntondersteuner van MEE West-Brabant. De cliëntondersteuner hielp ons bij het aanvragen van ondersteuning vanuit de Wmo. Ook heb ik later weer begeleiding gehad van MEE West-Brabant. Daarna kwam ik in contact met de MEE Academie. De MEE Academie wilde een nieuwe training ontwikkelen op het gebied van NAH. Het kwam precies samen: door de hersenbloeding heb ik immers NAH. Hierdoor kan ik niet meer mijn oude werk doen. Ik werk nu op vrijwillige basis als ervaringsdeskundige bij MEE. Ik help drie tot vier keer per jaar mee met de training ‘Herkennen van en omgaan met mensen met niet-aangeboren hersenletsel’ van de MEE Academie. Nu kan ik dus mijn NAH inzetten voor iets goeds. Ik kan anderen vertellen hoe het is om niet-aangeboren hersenletsel te hebben. Sinds het najaar van 2019 ga ik met verschillende trainers van de MEE Academie mee.

Open en eerlijk tijdens trainingen

Tijdens de trainingen voel ik mij als een vis in het water. Vroeger heb ik de docentenopleiding gedaan, dus ik ben gewend om voor een grote groep mensen te staan en voorlichting te geven. Ik vertel tijdens de trainingen wat het voor mij betekent om NAH te hebben. Waar word ik in het dagelijks leven in beperkt? En hoe ga ik daar daarmee om? Ik vertel er open en eerlijk over. Ik krijg na afloop vaak heel positieve reacties: de deelnemers vinden het fijn dat ik zo eerlijk mijn persoonlijke verhaal vertel. Ik vind het tegelijkertijd heel fijn dat ik iets zinvols doe. Dat ik voor anderen iets kan betekenen. Ik geef vaak tips en tricks. De cliëntondersteuners van MEE kunnen ook bij mij terecht voor vragen in de begeleiding van cliënten. Wat zijn mijn ervaringen als NAH’er? Soms kan ik helpen en soms ook niet. Ik vind het heel waardevol en ik ben blij om dit te mogen doen.”